DO DIAGNÓSTICO ERRADO AO TRATAMENTO QUE NÃO CHEGA, NOVO OBSERVATÓRIO BRASILEIRO DE DOENÇAS CRÔNICAS DE PELE REVELA A JORNADA DE PACIENTES

Receber um diagnóstico errado, passar anos até descobrir a doença, encontrar o tratamento indicado e, então, enfrentar diversas barreiras para ter acesso ao cuidado. Essa é uma trajetória que se repete com muitos pacientes e é retratada na fotografia inicial do Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, nova plataforma da Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de Outras Doenças Crônicas de Pele – Psoríase Brasil, lançada nesta quinta-feira (15) para tornar visíveis as dificuldades enfrentadas por pacientes em diferentes regiões do País.

O Observatório reúne informações sobre a jornada de pessoas com psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urticária crônica espontânea, além de familiares e cuidadores. A proposta é acompanhar o que acontece com os pacientes, desde os primeiros sintomas e a busca pelo diagnóstico até o acesso a especialistas, tratamentos e os impactos dessas doenças na vida cotidiana.

Os dados coletados até o lançamento da plataforma reúnem 612 respostas de participantes de 25 estados e 259 cidades brasileiras. Entre os participantes, 73% relatam ter recebido pelo menos um diagnóstico incorreto antes do definitivo e 40% dizem ter levado mais de cinco anos até saber, de fato, qual era a doença. Mesmo depois do diagnóstico, as barreiras continuam. 63% afirmam ter enfrentado dificuldade para acessar o tratamento indicado, enquanto 26% já deixaram de realizar uma consulta ou tratamento por causa da distância. E, para 96%, a doença provoca impactos significativos na qualidade de vida.

Essa fotografia não é definitiva. O Observatório nasce como uma plataforma viva, com indicadores que mudam à medida que novas participações são incorporadas. Os percentuais, portanto, retratam a experiência das pessoas que responderam ao levantamento até aquele momento.

É justamente aí que está a proposta do projeto. Ao reunir experiências que hoje chegam de forma fragmentada à Associação, torna-se possível enxergar onde as barreiras se repetem, em quais etapas do cuidado elas aparecem e como essa realidade varia entre as regiões do Brasil.

“Por muitos anos, escutamos essas histórias uma a uma. O paciente que levou anos para receber o diagnóstico certo, a família que precisou viajar em busca de atendimento, quem recebeu uma prescrição e depois descobriu que não conseguia acessar o tratamento. O Observatório começa a unir essas experiências e mostrar que não são casos isolados. Quando conseguimos enxergar onde estão as barreiras, temos muito mais força para identificar o que precisa mudar”, afirma Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil.

Essa leitura pode ajudar a identificar gargalos, desigualdades territoriais e prioridades, levando evidências para discussões sobre acesso, organização da assistência e políticas públicas.

O mapa permite acompanhar a participação em uma visão nacional e também realizar recortes por estado e doença. A base é alimentada por um questionário com 43 perguntas, que investiga diferentes etapas da experiência de pacientes, familiares e cuidadores. No acesso aberto ao público, quatro indicadores ajudam a contar parte dessa jornada — diagnóstico, tratamento, deslocamento e impacto na qualidade de vida. O Observatório, porém, foi estruturado para permitir análises mais aprofundadas e cruzamentos capazes de ampliar a compreensão sobre as dificuldades relatadas pelos participantes e apoiar o trabalho da entidade.

“Não basta saber quantas pessoas têm uma doença. Precisamos entender o que acontece entre o primeiro sintoma e o cuidado: quanto tempo leva para chegar ao diagnóstico, se existe especialista perto, se o tratamento chega, quanto custa e o que tudo isso provoca na vida do paciente. É esse caminho que queremos tornar visível”, destaca Gladis.

O lançamento do Observatório marca o início de uma plataforma que visa transformar a escuta cotidiana dos pacientes em informação capaz de orientar decisões. À medida que novas participações forem incorporadas, mais amplo e detalhado poderá se tornar o retrato de como brasileiros com doenças crônicas de pele chegam — ou deixam de chegar — ao diagnóstico e ao cuidado de que tanto precisam.

Disponível no novo site da Psoríase Brasil, o Observatório está aberto à participação de pacientes, familiares e cuidadores, que podem responder ao questionário em https://psoriasebrasil.org.br/observatorio.