No raio X inicial da plataforma, 73% dos participantes relatam diagn\u00f3stico incorreto, 40% levaram mais de cinco anos at\u00e9 o diagn\u00f3stico correto e 63% encontraram dificuldade para acessar o tratamento indicado<\/p>\n
Receber um diagn\u00f3stico errado, passar anos at\u00e9 descobrir a doen\u00e7a, encontrar o tratamento indicado e, ent\u00e3o, enfrentar diversas barreiras para ter acesso ao cuidado. Essa \u00e9 uma trajet\u00f3ria que se repete com muitos pacientes e \u00e9 retratada na fotografia inicial do Observat\u00f3rio Brasileiro de Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas de Pele, nova plataforma da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Psor\u00edase, Artrite Psori\u00e1sica e de Outras Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas de Pele \u2013 Psor\u00edase Brasil, lan\u00e7ada nesta quinta-feira (15) para tornar vis\u00edveis as dificuldades enfrentadas por pacientes em diferentes regi\u00f5es do Pa\u00eds.<\/p>\n
O Observat\u00f3rio re\u00fane informa\u00e7\u00f5es sobre a jornada de pessoas com psor\u00edase, artrite psori\u00e1sica, dermatite at\u00f3pica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urtic\u00e1ria cr\u00f4nica espont\u00e2nea, al\u00e9m de familiares e cuidadores. A proposta \u00e9 acompanhar o que acontece com os pacientes, desde os primeiros sintomas e a busca pelo diagn\u00f3stico at\u00e9 o acesso a especialistas, tratamentos e os impactos dessas doen\u00e7as na vida cotidiana.<\/p>\n
Os dados coletados at\u00e9 o lan\u00e7amento da plataforma re\u00fanem 612 respostas de participantes de 25 estados e 259 cidades brasileiras. Entre os participantes, 73% relatam ter recebido pelo menos um diagn\u00f3stico incorreto antes do definitivo e 40% dizem ter levado mais de cinco anos at\u00e9 saber, de fato, qual era a doen\u00e7a. Mesmo depois do diagn\u00f3stico, as barreiras continuam. 63% afirmam ter enfrentado dificuldade para acessar o tratamento indicado, enquanto 26% j\u00e1 deixaram de realizar uma consulta ou tratamento por causa da dist\u00e2ncia. E, para 96%, a doen\u00e7a provoca impactos significativos na qualidade de vida.<\/p>\n
Essa fotografia n\u00e3o \u00e9 definitiva. O Observat\u00f3rio nasce como uma plataforma viva, com indicadores que mudam \u00e0 medida que novas participa\u00e7\u00f5es s\u00e3o incorporadas. Os percentuais, portanto, retratam a experi\u00eancia das pessoas que responderam ao levantamento at\u00e9 aquele momento.<\/p>\n
\u00c9 justamente a\u00ed que est\u00e1 a proposta do projeto. Ao reunir experi\u00eancias que hoje chegam de forma fragmentada \u00e0 Associa\u00e7\u00e3o, torna-se poss\u00edvel enxergar onde as barreiras se repetem, em quais etapas do cuidado elas aparecem e como essa realidade varia entre as regi\u00f5es do Brasil.<\/p>\n
\u201cPor muitos anos, escutamos essas hist\u00f3rias uma a uma. O paciente que levou anos para receber o diagn\u00f3stico certo, a fam\u00edlia que precisou viajar em busca de atendimento, quem recebeu uma prescri\u00e7\u00e3o e depois descobriu que n\u00e3o conseguia acessar o tratamento. O Observat\u00f3rio come\u00e7a a unir essas experi\u00eancias e mostrar que n\u00e3o s\u00e3o casos isolados. Quando conseguimos enxergar onde est\u00e3o as barreiras, temos muito mais for\u00e7a para identificar o que precisa mudar\u201d, afirma Gladis Lima, presidente da Psor\u00edase Brasil.<\/p>\n
Essa leitura pode ajudar a identificar gargalos, desigualdades territoriais e prioridades, levando evid\u00eancias para discuss\u00f5es sobre acesso, organiza\u00e7\u00e3o da assist\u00eancia e pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n
O mapa permite acompanhar a participa\u00e7\u00e3o em uma vis\u00e3o nacional e tamb\u00e9m realizar recortes por estado e doen\u00e7a. A base \u00e9 alimentada por um question\u00e1rio com 43 perguntas, que investiga diferentes etapas da experi\u00eancia de pacientes, familiares e cuidadores. No acesso aberto ao p\u00fablico, quatro indicadores ajudam a contar parte dessa jornada \u2014 diagn\u00f3stico, tratamento, deslocamento e impacto na qualidade de vida. O Observat\u00f3rio, por\u00e9m, foi estruturado para permitir an\u00e1lises mais aprofundadas e cruzamentos capazes de ampliar a compreens\u00e3o sobre as dificuldades relatadas pelos participantes e apoiar o trabalho da entidade.<\/p>\n
\u201cN\u00e3o basta saber quantas pessoas t\u00eam uma doen\u00e7a. Precisamos entender o que acontece entre o primeiro sintoma e o cuidado: quanto tempo leva para chegar ao diagn\u00f3stico, se existe especialista perto, se o tratamento chega, quanto custa e o que tudo isso provoca na vida do paciente. \u00c9 esse caminho que queremos tornar vis\u00edvel\u201d, destaca Gladis.<\/p>\n
O lan\u00e7amento do Observat\u00f3rio marca o in\u00edcio de uma plataforma que visa transformar a escuta cotidiana dos pacientes em informa\u00e7\u00e3o capaz de orientar decis\u00f5es. \u00c0 medida que novas participa\u00e7\u00f5es forem incorporadas, mais amplo e detalhado poder\u00e1 se tornar o retrato de como brasileiros com doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele chegam \u2014 ou deixam de chegar \u2014 ao diagn\u00f3stico e ao cuidado de que tanto precisam.<\/p>\n