A\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o da Psor\u00edase Brasil e da Frente Parlamentar de Combate \u00e0s Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas e Autoimunes de Pele levou pain\u00e9is, infogr\u00e1ficos e totem interativo ao sagu\u00e3o da ALRS na ter\u00e7a-feira (16), com exposi\u00e7\u00e3o aberta at\u00e9 19 de junho<\/p>\n
Doen\u00e7as que se manifestam na pele, mas seguem invisibilizadas no debate p\u00fablico, ganharam espa\u00e7o no sagu\u00e3o de entrada da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS) na ter\u00e7a-feira (16), em uma a\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o promovida pela Psor\u00edase Brasil e pela Frente Parlamentar de Combate \u00e0s Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas e Autoimunes de Pele. A iniciativa chamou aten\u00e7\u00e3o para o impacto f\u00edsico, emocional e social de condi\u00e7\u00f5es como psor\u00edase, hidradenite supurativa, dermatite at\u00f3pica, vitiligo e alop\u00e9cia areata.<\/p>\n
Integrada \u00e0 campanha \u201cCada hist\u00f3ria \u00e9 \u00fanica\u201d, a mobiliza\u00e7\u00e3o levou ao sagu\u00e3o da ALRS totens, banners e pain\u00e9is informativos com hist\u00f3rias reais de pessoas que convivem com doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele. A exposi\u00e7\u00e3o, que segue at\u00e9 19 de junho, busca aproximar o p\u00fablico de diagn\u00f3sticos ainda cercados por desinforma\u00e7\u00e3o, preconceito, atraso no acesso ao cuidado adequado e impactos que v\u00e3o al\u00e9m dos sintomas vis\u00edveis.<\/p>\n
A participa\u00e7\u00e3o do p\u00fablico durante a exposi\u00e7\u00e3o mostrou que o tema atravessa a rotina de muitas pessoas, mesmo quando elas ainda n\u00e3o sabem nomear o que vivem ou o que j\u00e1 presenciaram. Visitantes relataram j\u00e1 ter tido contato com doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele, por experi\u00eancia pr\u00f3pria ou de familiares, mas sem compreender plenamente seus impactos. Para muitos, a a\u00e7\u00e3o realizada pela entidade foi descrita como reveladora e necess\u00e1ria.<\/p>\n
O totem interativo, que convidava o p\u00fablico a identificar diferentes doen\u00e7as de pele a partir de imagens de les\u00f5es, registrou 244 participa\u00e7\u00f5es e m\u00e9dia de 60% de acertos em quatro horas. O resultado indica lacunas importantes de conhecimento: enquanto o vitiligo teve o maior \u00edndice de reconhecimento, com 78% de acertos, a psor\u00edase teve o menor, com 45%. A atividade foi acompanhada pela distribui\u00e7\u00e3o de infogr\u00e1ficos sobre as doen\u00e7as contempladas pela campanha.<\/p>\n
Entre os materiais expostos, pain\u00e9is trouxeram frases de impacto associadas a relatos reais, como \u201cSofri por 10 anos antes do diagn\u00f3stico\u201d, sobre hidradenite supurativa; \u201cTive les\u00f5es em mais de 80% do corpo\u201d, sobre psor\u00edase; \u201cComo d\u00f3i ver o cabelo cair por causa das suas emo\u00e7\u00f5es\u201d, sobre alopecia areata; e \u201cTinha dias que eu s\u00f3 queria ter uma pele de uma s\u00f3 cor\u201d, sobre vitiligo. A proposta foi mostrar que, por tr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico, existe uma hist\u00f3ria marcada por sintomas, sofrimento emocional e necessidade de acolhimento.<\/p>\n
Para a presidente da Psor\u00edase Brasil, Gladis Lima, a a\u00e7\u00e3o mostrou que dar visibilidade \u00e0s doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele tamb\u00e9m \u00e9 uma forma de cuidado. \u201cQuando levamos essas hist\u00f3rias para um espa\u00e7o como a Assembleia Legislativa, mostramos que essas doen\u00e7as n\u00e3o s\u00e3o apenas quest\u00f5es individuais ou est\u00e9ticas. Elas impactam a autoestima, a rotina, o trabalho, as rela\u00e7\u00f5es e o acesso \u00e0 sa\u00fade. Informa\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico precoce e acolhimento precisam caminhar juntos, porque o preconceito tamb\u00e9m adoece\u201d, afirma.<\/p>\n
Entre as pessoas que passaram pela exposi\u00e7\u00e3o estava L\u00facia Medeiros M\u00fcller, que participou do quiz interativo e se identificou com os relatos apresentados nos pain\u00e9is. Diagnosticada com dermatite at\u00f3pica ap\u00f3s um per\u00edodo de d\u00favidas e investiga\u00e7\u00e3o, ela conta que a a\u00e7\u00e3o ajuda a traduzir uma experi\u00eancia que vai al\u00e9m dos sintomas vis\u00edveis. \u201cO diagn\u00f3stico n\u00e3o foi apenas sobre a pele. Foi tamb\u00e9m um convite para prestar aten\u00e7\u00e3o em mim, no meu corpo, nas minhas emo\u00e7\u00f5es e nos sinais que muitas vezes ignoramos. A\u00e7\u00f5es como essa trazem luz, informa\u00e7\u00e3o e acolhimento para temas que muitos acreditam conhecer, mas que ainda representam uma realidade dif\u00edcil para quem convive com doen\u00e7as de pele\u201d, relata.<\/p>\n
Paciente de psor\u00edase e artrite psori\u00e1sica h\u00e1 mais de 40 anos, Silvia Cardoso Nowtzki tamb\u00e9m refor\u00e7a a import\u00e2ncia de a\u00e7\u00f5es que deem voz a quem convive com essas condi\u00e7\u00f5es. \u201cQuando eu era crian\u00e7a, quase ningu\u00e9m sabia o que era psor\u00edase. Eu deixava de fazer coisas simples, como educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica, por medo de que vissem as minhas les\u00f5es e achassem que era contagioso. Hoje, ver essas hist\u00f3rias ocupando a Assembleia \u00e9 muito significativo. Com informa\u00e7\u00e3o, acolhimento e a\u00e7\u00f5es como essa, existe luz no fim do t\u00fanel. Para mim, existiu\u201d, afirma Silvia, que hoje vive uma fase de controle da doen\u00e7a ap\u00f3s uma trajet\u00f3ria marcada por crises severas, incluindo uma interna\u00e7\u00e3o com quase 99% do corpo tomado por les\u00f5es.<\/p>\n
A escolha da ALRS tamb\u00e9m refor\u00e7ou o objetivo de aproximar o tema de espa\u00e7os de decis\u00e3o. Mais do que uma a\u00e7\u00e3o informativa, a mobiliza\u00e7\u00e3o buscou fazer com que quem circula pela Assembleia olhasse para essas doen\u00e7as com mais aten\u00e7\u00e3o e empatia. Ao ocupar o sagu\u00e3o com rostos, dados, imagens e hist\u00f3rias reais, a campanha refor\u00e7ou uma mensagem central: cada pele carrega uma hist\u00f3ria, e nenhuma delas deve permanecer invis\u00edvel.<\/p>\n
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