Mobiliza\u00e7\u00e3o realizada no m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a contou com apoio da Psor\u00edase Brasil e da Doen\u00e7as de Pele Brasil, associa\u00e7\u00f5es com atua\u00e7\u00e3o nacional e sede no RS, e levou o manifesto \u201cVoc\u00ea n\u00e3o v\u00ea, mas est\u00e1 na nossa pele\u201d a uma das regi\u00f5es mais movimentadas da capital paulista<\/p>\n
Uma doen\u00e7a cr\u00f4nica, inflamat\u00f3ria, dolorosa, progressiva e ainda pouco conhecida at\u00e9 mesmo dentro da medicina ganhou visibilidade em uma das regi\u00f5es mais movimentadas de S\u00e3o Paulo em uma a\u00e7\u00e3o que tamb\u00e9m teve participa\u00e7\u00e3o ga\u00facha. No dia 6 de junho, Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Hidradenite Supurativa (HS), a comunidade Nossa Pele HS realizou uma a\u00e7\u00e3o p\u00fablica na Rua da Consola\u00e7\u00e3o, com a proje\u00e7\u00e3o de um v\u00eddeo manifesto na fachada de um pr\u00e9dio para chamar aten\u00e7\u00e3o para a realidade de mais de um milh\u00e3o de pessoas que convivem com a doen\u00e7a no Brasil e, muitas vezes, passam anos sem diagn\u00f3stico correto.<\/p>\n
Com o mote \u201cVoc\u00ea n\u00e3o v\u00ea, mas est\u00e1 na nossa pele\u201d, a mobiliza\u00e7\u00e3o foi organizada por Jessica Tauane e Mavi Barrada, pacientes ativistas que convivem com a HS e atuam \u00e0 frente da comunidade. A a\u00e7\u00e3o contou com apoio das associa\u00e7\u00f5es de pacientes Psor\u00edase Brasil e Doen\u00e7as de Pele Brasil, al\u00e9m da parceria com o coletivo Projetemos, respons\u00e1vel pela proje\u00e7\u00e3o urbana, reunindo pacientes, ativistas e apoiadores em torno de uma mensagem de conscientiza\u00e7\u00e3o. As duas associa\u00e7\u00f5es, com atua\u00e7\u00e3o nacional e sede no RS, v\u00eam trabalhando para ampliar a visibilidade das doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele, fortalecer o diagn\u00f3stico precoce, o acolhimento dos pacientes e o acesso ao tratamento.<\/p>\n
A hidradenite supurativa costuma se manifestar em \u00e1reas de dobra e atrito do corpo, como axilas, virilha, regi\u00e3o abaixo dos seios, coxas e n\u00e1degas. Por atingir regi\u00f5es geralmente escondidas, a doen\u00e7a muitas vezes \u00e9 atravessada por vergonha, dor, isolamento e falta de informa\u00e7\u00e3o. Muitas pessoas passam anos acreditando que t\u00eam fur\u00fanculos de repeti\u00e7\u00e3o, foliculite, acne grave ou outras condi\u00e7\u00f5es dermatol\u00f3gicas \u2014 o que atrasa o acesso ao tratamento adequado e pode agravar o quadro. Segundo relato das organizadoras, o tempo m\u00e9dio at\u00e9 o diagn\u00f3stico correto \u00e9 de sete a 12 anos, per\u00edodo em que a doen\u00e7a pode progredir, deixando cicatrizes, f\u00edstulas e impactos f\u00edsicos e emocionais profundos.<\/p>\n
O v\u00eddeo manifesto projetado reuniu informa\u00e7\u00f5es, fotos de pacientes e um mosaico de les\u00f5es de pessoas que convivem com HS. Exibida em um ponto de grande fluxo urbano e simb\u00f3lico da capital paulista, a interven\u00e7\u00e3o p\u00f4de ser vista por quem passava pelo entorno da Consola\u00e7\u00e3o. A proposta foi colocar no espa\u00e7o p\u00fablico aquilo que, na maior parte do tempo, permanece escondido no corpo e na rotina dos pacientes.<\/p>\n
\u201cS\u00f3 a gente sabe como \u00e9 estar na nossa pele. A HS \u00e9 uma doen\u00e7a dif\u00edcil de lidar, dif\u00edcil de identificar e dif\u00edcil de explicar. Somos pessoas muito vulner\u00e1veis e invisibilizadas\u201d, afirma Jessica Tauane, uma das idealizadoras da a\u00e7\u00e3o. Para ela, levar o tema \u00e0s ruas \u00e9 uma forma de romper o sil\u00eancio em torno da doen\u00e7a e ampliar a compreens\u00e3o p\u00fablica sobre seus impactos.<\/p>\n
O impacto tamb\u00e9m foi percebido por quem passava pelo local e n\u00e3o conhecia a hidradenite supurativa. Johnny Rodrigues, que assistiu \u00e0 a\u00e7\u00e3o e foi surpreendido pelas imagens projetadas, conta que a interven\u00e7\u00e3o despertou curiosidade imediata entre as pessoas que estavam com ele. \u201cEu n\u00e3o conhecia a doen\u00e7a. Quando entrou a campanha, imediatamente todo mundo pegou o celular para entender o que era. A gente come\u00e7ou a pesquisar, a ver no Google, e aquilo virou uma discuss\u00e3o na mesa\u201d, relata.<\/p>\n
Para quem convive com a doen\u00e7a, ver aquelas imagens em grande escala tamb\u00e9m teve um significado particular. Gabriella Rodrigues, paciente que acompanhou a proje\u00e7\u00e3o, diz que a primeira sensa\u00e7\u00e3o foi de nervosismo, logo substitu\u00edda pela percep\u00e7\u00e3o de que aquela realidade precisava ocupar espa\u00e7os p\u00fablicos: \u201cNuma fra\u00e7\u00e3o de segundos, d\u00e1 um nervosismo, tipo: \u2018est\u00e1 todo mundo vendo\u2019. E depois passa um segundo e voc\u00ea pensa: \u2018nossa, mas a gente precisa que todo mundo veja\u2019\u201d.<\/p>\n
Mais do que uma proje\u00e7\u00e3o urbana, a a\u00e7\u00e3o buscou transformar uma dor frequentemente invisibilizada em presen\u00e7a p\u00fablica. Em uma das vias mais conhecidas da cidade mais populosa do Brasil, pacientes com hidradenite supurativa fizeram S\u00e3o Paulo olhar para uma doen\u00e7a que, muitas vezes, permanece fora do debate p\u00fablico \u2014 mas est\u00e1 na pele, na rotina e na vida de quem convive com ela.<\/p>\n
Equipe t\u00e9cnica da a\u00e7\u00e3o Nossa Pele HS em parceria com Psor\u00edase Brasil e Doen\u00e7as de Pele Brasil:<\/p>\n
Dire\u00e7\u00e3o: Fernanda Landgraf<\/p>\n
C\u00e2meras: Cec\u00edlia Pomp\u00e9ia e Marcelo Nori<\/p>\n
Drone: Mateus Fontes<\/p>\n
Assist\u00eancia: Camille Luane<\/p>\n
Produ\u00e7\u00e3o: Jessica Tauane e Mavi Barrada<\/p>\n
Produ\u00e7\u00e3o executiva: Jessica Tauane e Filipe Salvador<\/p>\n
Proje\u00e7\u00e3o: Coletivo Projetemos<\/p>\n
Edi\u00e7\u00e3o de Proje\u00e7\u00e3o: Vic von Poser<\/p>\n
Edi\u00e7\u00e3o de Imagem e conte\u00fado: Jess Zahir e Bruno Pelissari<\/p>\n
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