Deputado Z\u00e9 Haroldo Cathedral anuncia que assumir\u00e1 relatoria do PL 4.824\/2023, que cria o Programa Nacional de Cuidado Integral no SUS, e especialistas, parlamentares e gestores discutem acesso e inova\u00e7\u00e3o em tratamentos<\/p>\n
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A urg\u00eancia em acelerar pol\u00edticas p\u00fablicas e ampliar o acesso a tratamentos inovadores para pessoas com doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele pautou o III Simp\u00f3sio Nacional de Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas de Pele, realizado nesta quarta-feira (15), no Sal\u00e3o Nobre da C\u00e2mara dos Deputados, em Bras\u00edlia. Promovido pela Frente Parlamentar (FP) pelas Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas de Pele, presidida pelo deputado federal Z\u00e9 Haroldo Cathedral, e pela Psor\u00edase Brasil, o evento reuniu especialistas em dermatologia, al\u00e9m de pacientes, gestores, sociedades m\u00e9dicas, \u00f3rg\u00e3os de sa\u00fade e parlamentares \u2014 todos mobilizados em torno da pauta do cuidado integral e do acesso equitativo no sistema p\u00fablico de sa\u00fade e na sa\u00fade suplementar.<\/p>\n
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A proposta do encontro foi evidenciar o \u201cpeso invis\u00edvel\u201d das doen\u00e7as de pele na vida de quem convive com elas \u2014 dor cr\u00f4nica, solid\u00e3o, baixa autoestima, depress\u00e3o e outras comorbidades representadas simbolicamente por grandes sacos erguidos durante o ato de abertura. Ao lado de pacientes, a presidente da Psor\u00edase Brasil, Gladis Lima, conduziu a din\u00e2mica para mostrar que, se o fardo \u00e9 real, as sa\u00eddas tamb\u00e9m s\u00e3o. Em seguida, os participantes levantaram globos de vidro com palavras como \u201cacesso garantido\u201d, \u201cdireitos assegurados\u201d, \u201ctratamento digno\u201d e \u201crespeito humano\u201d, simbolizando o que precisa ser assegurado por pol\u00edticas p\u00fablicas estruturadas e permanentes.<\/p>\n
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O ato traduz, em escala simb\u00f3lica, o mesmo apelo que hoje mobiliza \u00f3rg\u00e3os internacionais, como a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), que em maio reconheceu as doen\u00e7as de pele como prioridade global de sa\u00fade p\u00fablica, por meio da resolu\u00e7\u00e3o WHA78.15. No Brasil, no entanto, o cen\u00e1rio ainda \u00e9 marcado por lacunas: o Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) da dermatite at\u00f3pica segue sem publica\u00e7\u00e3o ap\u00f3s consulta p\u00fablica e com a possibilidade de excluir o acesso de medicamentos imunol\u00f3gicos aos adultos; o vitiligo n\u00e3o tem medicamento aprovado pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), embora j\u00e1 autorizado pelo FDA e EMA (ag\u00eancias reguladoras de medicamentos dos Estados Unidos e Uni\u00e3o Europeia, respectivamente); e o Projeto de Lei (PL) 4.824\/2023 \u2014 que institui o Programa Nacional de Cuidado Integral \u00e0s Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas de Pele no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) \u2014 segue sem avan\u00e7o na C\u00e2mara desde 2023.<\/p>\n
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\u201cSeguimos atentos \u00e0s lacunas do SUS. O atraso na publica\u00e7\u00e3o dos protocolos cl\u00ednicos, a aus\u00eancia de medicamentos e as desigualdades no acesso ao tratamento exigem celeridade e sensibilidade das autoridades. Fiz um pedido formal para relatar o PL 4.824\/2023 e acelerar sua tramita\u00e7\u00e3o na CCJ, que \u00e9 conclusiva, para que o Brasil finalmente tenha um Programa Nacional \u00e0s Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas de Pele\u201d, afirmou o deputado Z\u00e9 Haroldo Cathedral, durante sua abertura no simp\u00f3sio.<\/p>\n
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J\u00e1 a vis\u00e3o da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS) foi apresentada pela Dra. Ana Cristina Marques Martins, gerente-geral de Regula\u00e7\u00e3o Assistencial da ANS, que destacou os avan\u00e7os e desafios do setor privado em garantir acesso a terapias de longa dura\u00e7\u00e3o. \u201cAs doen\u00e7as de pele t\u00eam sido vistas como prioridade pela Ag\u00eancia. Estamos revisando regras e atualizando o rol de procedimentos de forma cont\u00ednua, buscando ampliar alternativas terap\u00eauticas e tornar as coberturas mais transparentes e alinhadas ao conhecimento cl\u00ednico atual\u201d, afirmou. Ela ressaltou que, apenas para psor\u00edase, j\u00e1 existem 11 imunobiol\u00f3gicos indicados na sa\u00fade suplementar, e que novas terapias est\u00e3o em processo de avalia\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica.<\/p>\n
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A aus\u00eancia de representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, convidados para o evento, foi registrada com preocupa\u00e7\u00e3o pelos organizadores \u2014 refor\u00e7ando a import\u00e2ncia de que o debate conte com a participa\u00e7\u00e3o ativa da pasta respons\u00e1vel por coordenar as pol\u00edticas p\u00fablicas de aten\u00e7\u00e3o aos pacientes no SUS.<\/p>\n
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Para Gladis Lima, o simp\u00f3sio refor\u00e7a um movimento de constru\u00e7\u00e3o coletiva entre sociedade civil, Legislativo e \u00f3rg\u00e3os de sa\u00fade. \u201cPrecisamos alinhar o Brasil ao movimento global liderado pela OMS: menos peso na pele, mais peso na decis\u00e3o. Sem PCDT publicado, sem diretrizes para vitiligo e com projetos de lei parados, quem paga a conta \u00e9 o paciente \u2014 na pele, no sono, no trabalho e na sa\u00fade mental\u201d, destacou a presidente da Psor\u00edase Brasil.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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