A presidente da Psor\u00edase Brasil, Gladis Lima, foi a \u00fanica representante da Am\u00e9rica Latina a integrar a 2\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Vitiligo Patient Advocacy Group Leaders Council (Conselho Global de Lideran\u00e7as de Pacientes com Vitiligo, em portugu\u00eas), realizada nesta ter\u00e7a-feira (17), em Paris, durante o congresso anual da European Academy of Dermatology and Venereology (EADV). Com sede em Porto Alegre e atua\u00e7\u00e3o nacional na defesa dos direitos e na amplia\u00e7\u00e3o do acesso a diagn\u00f3stico e tratamento para pessoas com doen\u00e7as cr\u00f4nicas de pele, a Psor\u00edase Brasil passou a representar o Brasil no f\u00f3rum internacional, refor\u00e7ando sua relev\u00e2ncia no movimento global de advocacy em dermatologia.<\/p>\n
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Atualmente, n\u00e3o h\u00e1 tratamento dispon\u00edvel para vitiligo no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS): a doen\u00e7a ainda n\u00e3o possui Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) aprovado nem medicamentos registrados pela Anvisa. A aus\u00eancia de pol\u00edticas p\u00fablicas e de terapias regulamentadas deixa os pacientes sem acesso a cuidado adequado \u2014 tornando a participa\u00e7\u00e3o de Gladis um marco para o movimento de pacientes no Brasil.<\/p>\n
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O conselho reuniu lideran\u00e7as de associa\u00e7\u00f5es de pacientes com vitiligo de pa\u00edses como Alemanha, It\u00e1lia, Canad\u00e1, Espanha e Pa\u00edses Baixos, com o objetivo de fortalecer a atua\u00e7\u00e3o global das organiza\u00e7\u00f5es de pacientes no enfrentamento \u00e0 doen\u00e7a. Nesta edi\u00e7\u00e3o, os participantes validaram e priorizaram as principais necessidades n\u00e3o atendidas na jornada do paciente com vitiligo \u2014 desde o diagn\u00f3stico precoce at\u00e9 o acesso a tratamento eficaz e suporte psicol\u00f3gico adequado \u2014, al\u00e9m de discutirem estrat\u00e9gias para aproveitar a recente resolu\u00e7\u00e3o aprovada pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) em sua 78\u00aa Reuni\u00e3o Anual (WHA78), que reconhece as doen\u00e7as de pele como prioridade global de sa\u00fade p\u00fablica. A proposta \u00e9 transformar o encontro em pol\u00edticas concretas e, a partir desse di\u00e1logo, construir um plano global de a\u00e7\u00e3o para o vitiligo, envolvendo governos, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e entidades da sociedade civil.<\/p>\n
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Para Gladis Lima, a participa\u00e7\u00e3o in\u00e9dita representa um avan\u00e7o hist\u00f3rico para os pacientes no Brasil: \u201cEstar nesse grupo global \u00e9 uma oportunidade \u00fanica de levar a perspectiva do Brasil, um pa\u00eds que enfrenta desafios semelhantes aos de outros pa\u00edses latino-americanos, onde o acesso a diagn\u00f3stico e tratamento ainda \u00e9 limitado, e contribuir para a constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas mais equitativas e inclusivas para as pessoas com vitiligo no mundo todo. Esperamos que essa participa\u00e7\u00e3o abra caminhos para que os pacientes brasileiros finalmente tenham acesso a tratamentos eficazes e reconhecidos pelo SUS\u201d, afirma a presidente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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